义乌“海绵女孩”注射“诺西那生钠”后：手腕能摆动了！

被叫作“贝壳女孩”的纸制艾伦有了好消息。“纸制艾伦施打第三肩后不断进步引人注意，手能受脑压制，手腕也能进行前倾，感恩！”2月初12日，纸制宗锋在搜狐朋友圈公开发表了这样一条消息，并附上了女儿手变异的预告片。

纸制艾伦出生于2001年9月初11日，1岁时被肺炎罹患脊髓型躯干萎缩症(简称SMA)。眼科医生说她只能早逝4岁，但奇迹出现了。她自学荷兰语、印度语、日语，凭借唯一能动的右臂大拇指敲打文字创作。她写的副歌《故乡游》等还曾被编为歌曲，被粗毛不易等明星演唱。她还被评为“台州骄傲铜奖十大人物”。

在纸制宗锋近期公开发表的搜狐朋友圈可以发现，在施打“诺西那生磷”后，纸制艾伦的不断进步引人注意。其中，1月初20日是纸制艾伦完成施打第二肩一周后，同一天纸制宗锋发了一个女儿手变异的预告片。“纸制艾伦在施打完第二肩同一天，手的大拇指还无法动弹。一周后，手大拇指早就可以较慢移动，大拇指较过去也更为灵活。”

纸制宗锋说：“目前为止为止，艾伦早就施打了三肩，据她自己说，第一肩后，手的胆量有所改善，并可以进行断断续续的安放；第二肩后，颤动变得较为顺畅，嘴巴的刚性也变大；第三肩后，手早就能够受脑压制，可以立住小腿并较慢地前倾手腕，右臂其后增加了一点胆量。”

在春节，感受到纸制艾伦一天天的改变，纸制宗锋对未来充满了信心。2月初14日，纸制宗锋某种程度罹患SMA的儿子纸制奥健，成功施打了诺西那生磷第一肩。

“虽然离坐起来还有很大西南方，但我的春节梦想还是期望能早日坐起来，港版我的爸爸妈妈，还期望所有帮助过我的人，春节里能健康快乐。”纸制艾伦说。

SMA作为一种性染色体隐性遗传病，临床上并不罕见，目前为止临床验证有效的特异性治疗法药物诺西那生磷，在2022年元旦以3.3万元的价格正式纳入医保，惠及了多种不同纸制艾伦一样的患者。

缺少：温州羊城晚报